Geriatra revela como melhora a vida de pacientes com doenças incuráveis

Geriatra especializada em medicina paliativa, Ana Claudia Quintana Arantes luta para melhorar a vida de seus pacientes – quando ela está no fim. E trabalha para trazer beleza e significado para o inevitável

Por Márcia Rocha para revista PODER de agosto

Para a geriatra Ana Claudia Quintana Arantes a busca pelo sentido da vida não é uma questão retórica, mas algo que ela persegue incansavelmente todos os dias. E isso vale não só para ela mesma, mas também – e principalmente – para os pacientes que atende. Especializada em medicina paliativa, a doutora Ana cuida de pessoas que têm doenças incuráveis e em franca progressão. Mas não pense que ela encara a morte de seus pacientes, que é iminente, como derrota. Ao contrário. “Em medicina paliativa você sabe que fez um bom trabalho quando vai dar o atestado de óbito e os familiares estão de olhos vermelhos e em paz”, diz , com tranquilidade.

Lidar com a morte com naturalidade – e tirar disso muita beleza e significado – foi um processo longo e difícil para essa paulistana que acaba de completar 46 anos. Percurso que custou a ela dois episódios depressivos – um quando estava na faculdade e outro, depois de formada. A própria história de vida de Ana, que conviveu com uma irmã deficiente e cuidou dela em seus momentos finais, certamente contribuiu para que ela se tornasse a médica que é hoje.

Atualmente, Ana se divide entre dois mundos bem distintos: atende no Hospice Jaçanã, instituição da zona norte paulistana ligada ao Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo (USP), que tem dez leitos subsidiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e também atende no Hospital Israelita Albert Einstein, que é considerado um dos melhores do país. “Sou uma médica privilegiada porque passo parte do meu dia no Einstein e outra no SUS”, conta, com o sorriso largo, que é sua marca registrada.

Ana conversou com PODER no Hospice Jaçanã e diz que se sente absolutamente realizada com sua escolha profissional – tanto que, se não fosse médica, seria… médica! Também falou sobre os episódios depressivos que sofreu e lembra, com carinho e emoção, das pessoas que deram a ela, como faz questão de frisar, a honra de sua companhia. Ainda que por pouco tempo. NO ESCURO

Na verdade, descobrir minha vocação não foi um insight, foi um processo difícil. Existe uma mistura de poder com serviço no trabalho de ser médico, de estar a serviço das pessoas e, ao mesmo tempo, de ter o poder de curá-las, de conduzir a vida delas. Mas, no decorrer do curso, encontrei muito sofrimento. Eu não me conformava, porque via que as pessoas tinham dor, falta de ar e muito desconforto na hora de morrer. Como é que a medicina não podia fazer nada justamente quando as pessoas mais precisam? A pressão foi aumentando e, no quarto ano – justamente quando o contato com os pacientes é maior – tranquei o curso. Eu tinha 22 anos e, durante seis meses, trabalhei como caixa na Sears [loja de departamentos americana que funcionou no Brasil de 1949 até os anos 1990].

Agora, olhando para trás, vejo que experimentei meu primeiro episódio de depressão nesse período. Minha vida estava completamente sem sentido, porque eu via um monte de pacientes morrer sem poder fazer nada e, ao mesmo tempo, sabendo que havia muita coisa para fazer.

NA CARNE

Sou a mais velha de três irmãs. A Ana Marta, que é a do meio, nasceu doente. Eu passei a infância e a adolescência acompanhando esse processo e acho que a doença dela me favoreceu muito na questão da humanização. Quando algo assim acontece na sua família, você percebe que é igual a todo mundo.

Depois, a Ana Marta teve câncer. Eu já estava formada quando isso aconteceu e cuidei dela aqui no Hospice. Meu pai quis receber cuidados paliativos. Ele optou por ter uma morte respeitada, não invadida. Isso tudo trouxe para mim uma serenidade muito grande com minhas escolhas. Você não conhece pneumologistas que fumam e endocrinologistas obesos? O que eles falam não é o que eles vivem. Eu experimentei essa congruência, essa integridade. Foi uma coisa que me fortaleceu, sem dúvida.

MANTO PROTETOR

Cuidado paliativo é uma área da assistência à saúde que cuida das pessoas quando elas estão diante de uma doença grave, incurável, sem possibilidade de tratamento e de controle e que ameaça a continuidade da vida. O cuidado paliativo também se aplica ao diagnóstico de uma doença desse porte, mas que ainda não está em uma progressão, em que ainda não há o risco de morte. Nesse caso, a atuação é no sentido de minimizar o sofrimento provocado pela doença. Paliativo vem do latim pallium, que quer dizer manto. O pallium é o manto que os cavaleiros das cruzadas usavam para se proteger das intempéries. Cuidado paliativo é o cuidado de proteção contra o sofrimento que a doença traz, já que não é possível mudar o curso dela.

ALÉM DO CORPO

O cuidado paliativo oferece uma assistência multidimensional, porque cuida não só do sofrimento físico, mas também do emocional, do espiritual, do familiar e do social. Trata-se de uma assistência multidisciplinar também, já que envolve vários profissionais (psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeutas etc.).

O paciente que está sob cuidados paliativos recebe uma assistência muito mais completa do que se só recebesse cuidados para a doença em si. Isso implica em qualidade de vida com sentido e significado. Porque está cheio de gente que tem qualidade de vida, que tem onde morar, o que comer e o que vestir, mas leva uma vida completamente sem sentido. Qualidade de vida tem de necessariamente estar atrelada a sentido de vida. No caso desses pacientes, por exemplo, se eles chegaram aonde chegaram, precisam saber exatamente por que estão aqui e para que ainda vão viver, porque eles têm pouco tempo pela frente. Para eles, essa questão é ainda mais premente do que para qualquer outra pessoa.

DO LADO DA LEI

De uns tempos para cá, felizmente, o cenário dos cuidados paliativos mudou bastante. Temos respaldo do Conselho Federal de Medicina (CFM). O Brasil é um dos únicos países do mundo que tem os cuidados paliativos citados no Código de Ética Médica. Além disso, desde 2011, a medicina paliativa é reconhecida pelo CFM. Então, os médicos que fizeram geriatria, pediatria, anestesiologia e oncologia, entre outras especialidades, podem incorporar a medicina paliativa ao currículo fazendo um ano extra de formação. Há três anos, o CFM fez uma recomendação sobre as diretivas antecipadas de vontade – não só favorecendo que o médico converse com o paciente sobre sua condição limitante de vida, como permitindo que esse médico acate a vontade desse paciente sobre o que ele deseja ou não em relação aos cuidados que vai receber em seus momentos finais.

No Estado de São Paulo, existe a Lei Covas (Lei dos Direitos dos Usuários dos Serviços de Saúde do Estado de São Paulo, publicada em março de 1999, e conhecida como Lei Mario Covas), que foi escrita por um médico e sancionada por Mario Covas (então, governador de São Paulo). Covas, inclusive, foi um dos primeiros beneficiados por essa lei, que determina que o paciente pode decidir onde deseja receber os cuidados no fim de sua vida.

Mas, apesar desses avanços, ainda estamos muito longe de atingir o patamar da medicina paliativa dos Estados Unidos ou da Europa. No Reino Unido, berço dos cuidados paliativos no mundo e referência desse tipo de assistência, há 50 leitos de cuidados paliativos para cada milhão de habitantes. Seguindo essa linha, deveríamos ter no Brasil 10 mil leitos e ainda não chegamos a 500.

VERDADE É REMÉDIO

Ainda há quem acredite que não se deve contar a verdade ao paciente porque ele não vai aguentar. Como não vai aguentar se a doença está nele? Agir assim é deixar o paciente alienado, tratá-lo como criança.

A verdade é como remédio, se você der uma dose alta, ela é tóxica. Ela tem de ser bem dosada, dita com cuidado. Eu não chego para o paciente e digo: “Você vai morrer”. Contar para alguém sobre seu estado de saúde é um processo.

Do momento em que os pacientes chegam ao Hospice até eles falecerem a média é de 15 dias. Eles chegam aqui naquela fase em que a doença está em franca progressão e sem possibilidade de controle. Já tive casos de pessoas que chegaram e morreram duas horas depois e outras que viveram por mais três ou quatro meses.

Quando o paciente dá entrada no Hospice, sempre pergunto se ele tem curiosidade de saber o que está acontecendo. Já teve gente que me pediu para conversar com os parentes – mas é raro. Na verdade, vou explorando o que o paciente já sabe. Quase todas as vezes, só confirmo o que ele pergunta: “Eu tenho câncer, não é, doutora?”. “E tenho pouco tempo de vida, não é?” Meu papel é acompanhar os pacientes nesse processo, porque eles já tiraram suas conclusões.

O TEMPO É OUTRO

Não importa se o paciente tem uma hora, uma semana ou um mês de vida. Para ele, o que importa não é o tempo do relógio, mas como esse tempo vai ser preenchido, que significado vai

ter. Eu tenho uma paisagem na minha frente e preciso interagir muito rápido com ela. Tenho pouco tempo para estabelecer um vínculo, para fazer o paciente acreditar que a gente pode fazer diferente, para que tudo tenha sentido. Os outros profissionais que trabalham comigo – psicóloga, assistente social, enfermeira, fisioterapeuta etc. – me ajudam a ver paisagens que não sou treinada para ver.

Sendo assim, o paciente não está aqui para fazer a sessão de fisioterapia – não é isso. A fisioterapeuta vai até ele e oferece o que sabe sobre fisioterapia para que o paciente realize o que deseja. A dona Maria, por exemplo, é uma paciente que fez uma traqueostomia (cirurgia para criar um orifício na traqueia rente do pescoço) por causa de um câncer no esôfago. Ela chegou péssima, sem querer sair da cama. Conseguimos deixá-la sem dor e ela começou a reagir. Por meio de leitura labial, a fisioterapeuta descobriu que ela tinha vontade de fazer ginástica no pátio. Queria ficar com as pernas mais fortes para ir sozinha ao banheiro. O tempo passou e, nas “conversas” com a fisioterapeuta, ela disse que queria ouvir de novo o som da própria voz, o que não conseguia mais por causa da cirurgia. Não temos o aparelho adequado para isso, mas improvisamos. Aí, a dona Maria desandou a falar e foi emocionante: “Gente, eu tô falando! Que Deus abençoe vocês!”. Só disse coisas lindas. Até ligou para a irmã, em Fortaleza. O marido, que estava no quarto com ela e chorava sem parar, disse: “Um ano de tratamento e ninguém foi capaz de fazer isso por ela!”.

Os cuidados que oferecemos aqui beiram a simplicidade de tal forma que comovem. No tempo que resta para o paciente, nosso objetivo é proporcionar o que realmente tem valor para ele. Pode ser uma reconciliação, uma visita, uma palavra, um sonho, uma vontade, um desejo. É como se fossem as últimas providências antes de uma viagem. E a pessoa perde a chance de fazer isso quando não sabe a verdade. Aqui, todo mundo embarca na primeira classe.

TEMPO VERTICAL

Eu trabalho muito, mas o tempo do relógio não tem nada a ver com a minha realidade. Penso que encontrei um jeito de viver em um tempo vertical, porque se eu contar o que faço em um dia, você vai achar que estou mentindo.

Quando estou conversando com você, estou conversando com você. Não estou pensando no que vou fazer daqui a um minuto ou daqui a uma hora. Quando estou com um paciente, estou com ele. Mesmo que sejam só 15 minutos, serão 15 minutos que eu dei de fato para ele, 15 minutos plenos de significado. E é assim na minha vida pessoal também. Quando meus filhos eram pequenos – hoje, a Maria Paula tem 18 anos e o Henrique, 14 – , eu estava trabalhando muito e ficava pouco com eles. Um dia, cheguei em casa exausta e desabafei com a Maria Paula: “Ai, filha, a mamãe fica tão pouco com vocês, não é?”. Ela disse: “Liga, não, mãe! Você fica pouco, mas quando você fica, fica tanto, que está bom!”. Com seu vocabulário infantil, ela conseguiu definir o que é presença.

FUNDO DO POÇO, DE NOVO

Eu gosto de atender, de conversar, de ter contato com as pessoas. Em 2000, comecei a trabalhar no grupo de oncologia do Einstein. Nessa época, atendia a cerca de 60 pacientes por semana – 80% deles recebendo cuidados paliativos. Eram pessoas com histórias muito parecidas com a

minha. A sensação que eu tinha é que, se trocasse de lugar com elas na cama, não faria diferença. Uma coisa é cuidar de uma pessoa idosa que mora no extremo sul ou no extremo norte do país, que vive uma realidade diferente da sua. Outra é cuidar de uma mulher da sua idade, que tem filhos com a idade dos seus, perspectivas e sonhos exatamente iguais aos seus. Então, pela segunda vez na vida, eu fiquei muito deprimida.

Eu estava completamente aparelhada tecnicamente para lidar com os pacientes, mas não sabia me proteger. Fui para o porão do poço mesmo. Pensava em morrer. Comecei a tomar antidepressivos e voltei para a terapia. Lá, o grande processo foi encontrar paz no fato de eu ter vocação para cuidar de pessoas que estão morrendo.

MULTIPLICAÇÃO

Em 2005, ficou muito claro para mim que eu queria me dedicar aos cuidados paliativos. Sai do grupo de oncologia e o Einstein me contratou para implementar as políticas de assistência aos pacientes em fase final de vida segundo as normas da The Joint Commission (instituição americana sem fins lucrativos de acreditação de serviços de saúde). Ainda bem que existe essa comissão – graças a ela, os cuidados paliativos entraram pela porta da frente dos grandes hospitais, a porta da qualidade.

Essa experiência foi muito legal, porque fui responsável pelo treinamento de 5 mil funcionários. Ajudei a escrever as políticas de cuidados paliativos do Einstein, criei e presidi a comissão de cuidados paliativos do hospital durante dois anos.

NO TROMBONE

Ao mesmo tempo em que estava acontecendo essa história no Einstein, me dei conta de que, em um hospital, a questão dos cuidados paliativos está alinhada ao compromisso com a qualidade, com a assistência e com a humanização, mas que a área nunca teria importância e significado dentro de um hospital a ponto de crescer no país e de se espalhar para a sociedade.

Então, em 2006, fundei, com dois sócios, a Casa do Cuidar para replicar essas políticas. Durante os seis anos em que presidi a instituição, coloquei o barco no rumo da formação para ter mais profissionais capacitados em cuidados paliativos. CANAL ABERTO

Desde que comecei a trabalhar no Hospice, em dezembro de 2011, tenho 407 histórias lindas para contar! São resgates maravilhosos. Mas penso que, para trabalhar com isso, é preciso ter talento e vocação. Eu me renovo com essa interação humana, de alma com alma, é muito gratificante!

Sinto que sou um canal aberto e o fato de ser assim me protege de segurar coisas que não são minhas, porque as emoções passam por mim e vão embora. Mas, para conseguir isso, preciso me dedicar bastante em cuidar da minha própria vida. Porque não faz sentido querer dar sentido à vida de meus pacientes se eu não valorizar a minha. É bastante hipócrita a atitude de quem só cuida dos outros e tem uma vida ruim, que só pensa nos outros e se abandona. Ninguém pode ser mais importante do que você mesmo. Eu adoro e tenho quatro horas de aula de pintura por

semana. Faço pilates, ioga ou algum outro tipo de exercício físico todos os dias. Agora, por exemplo, estou tentando correr. Também gosto de jardinagem e de cozinhar e amo viajar sozinha. Para mim, viagem não é fuga, é encontro. Ano passado, fui para o Atacama (deserto localizado no norte do Chile) e adorei! Você não sabe o que é silêncio até colocar o pé no deserto.